Le 21 juin marque la Journée mondiale de la lutte contre la maladie de Charcot. Le moment pour Arnaud Trémolet de parler de sa maladie, encore trop peu connue.
Mai 2021, le diagnostic tombe pour Arnaud, le neurologue lui annonce une sclérose latérale amyotrophique (SLA), appelée plus communément maladie de Charcot. « J’en ai eu le souffle coupé, j’avais l’impression de mourir », déclare le quadragénaire, qui n’avait jamais entendu parler de la maladie auparavant.
Pour lui, tout a commencé en début d’année 2021, il ressent des douleurs à la main droite et un manque de force. Un phénomène pas improbable pour Arnaud, qui pensait avoir besoin de se faire opérer du canal carpien. Mais lors d’une visite médicale, son médecin observe une maigreur sur sa main. Impuissante face à la situation, elle lui demande de prendre rendez-vous chez un neurologue.
Finalement, le bilan est bien plus grave, puisque malgré sa découverte en 1873, la maladie de Charcot est incurable, mais surtout à l’issue fatale, avec une espérance de vie moyenne de 3 à 5 ans.
Cependant, Arnaud a quand même décidé de se battre tout d’abord d’un point de vue médical, en se faisant accompagner par la clinique du motoneurone de Montpellier, un centre référent en termes de SLA, avec une équipe à l’écoute : psychologue, ergothérapeute, infirmiers, neurologue. Il profite également du suivi d’un kiné et d’une sophrologue sur Millau. Toutefois, il s’est très vite rendu compte que la maladie est très peu connue localement, même dans le corps médical. Pour cette raison et pour faire avancer la recherche, il décide de s’investir pleinement pour faire parler de la maladie de Charcot.
Parler pour faire connaître la maladie
Arnaud avoue « toute la difficulté qu’il a eue à révéler sa maladie », un paradoxe pour lui qui avait l’habitude de dire « pour vivre heureux, vivons cachés ».
« Le déclic est venu après avoir discuté avec des malades actifs, ajoute Arnaud, si je peux aider à faire parler de la pathologie et à faire avancer la recherche, je suis prêt à tout ». Un combat qu’il mène avec son épouse Célyne qui le soutient depuis le début.
Il décide alors de prendre contact avec l’Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) recommandée par la clinique de Montpellier. Il choisit d’y adhérer au début de l’année 2023, sous l’impulsion d’Olivier Goy et John Scala, atteints eux aussi de la maladie. Arnaud et sa femme mènent alors des actions en tant que sympathisants de l’ARSLA.
Le 17 juin dernier, avec 27 patients du cabinet son kiné, il organise notamment un « Dead Lift Challenge », au cours duquel les participants ont soulevé un maximum de poids. Au total, 4000 portés ont été réalisés, pour soutenir la cause. Dans le même état d’esprit, le mardi 20 juin, les collègues de travail d’Arnaud se mobilisent en faisant une heure de sport. Objectifs de l’évènement, pratiquer une activité physique, et après celle-ci, parler de la maladie et de ses effets.
Aujourd’hui, il est aussi important pour lui de parler de l’ARSLA l’association à laquelle il appartient, puisqu’elle apporte un réel soutien aux malades. D’une part en envoyant la moitié des dons récoltés à la recherche, et d’autre part en achetant du matériel adapté aux malades, tels que des fauteuils ou des monte-escaliers par exemple.
Sensibiliser les élus
Le Millavois, de 48 ans, a aussi contacté le député du sud Aveyron, Jean François Rousset, afin de l’alerter sur l’urgence liée à cette maladie, et de parler de celle-ci sans tabou. Une rencontre qui a porté ses fruits, puisqu’Arnaud a reçu une réponse du ministre de la Santé.
Le mois de juin marque le mois de lutte contre la maladie qui touche entre 5000 et 7000 personnes en France, selon l’ARSLA. Ainsi, au travers des « Éclats de juin », différentes campagnes de sensibilisation sont lancées. Une occasion pour Arnaud Trémolet d’aborder le sujet de la recherche aujourd’hui réalisée principalement par des laboratoires privés, qui n’ont pas fait de réelles avancées par manque de budgets.
« 150 ans plus tard, il n’y a pas à ce jour de traitement pour soigner, stopper, ou ralentir la SLA », déplorent Arnaud et Célyne, engagés corps et âme ensemble dans ce douloureux combat.
