L’association Neuro’Run poursuit son engagement pour sensibiliser à la sclérose en plaques (SEP) et, plus largement, aux handicaps invisibles. Fondée en 2018 autour de Natacha Burg, elle s’est fait connaître notamment grâce à l’impressionnant défi lancé par Luc Pace, l’un de ses membres les plus actifs.
Depuis 2019, Luc Pace a parcouru les neuf diagonales de France à pied, soit 10 950 kilomètres. Une aventure humaine et sportive hors du commun, ponctuée de rencontres, d’intempéries, de blessures et bien sûr de la crise sanitaire. Un exploit qu’il décrit comme « fini tant bien que mal », mais toujours porté par l’envie de faire connaître la SEP et de changer les regards.
Une soirée engagée à Millau
L’association donne rendez-vous au public le lundi 31 mars à l’espace 2ISA de Millau pour une soirée exceptionnelle dédiée à la sclérose en plaques et aux handicaps invisibles. À partir de 18h30, les participants auront l’occasion d’assister à une conférence réunissant des intervenants de renom, parmi lesquels le Professeur Labauge, spécialiste de la SEP au CHU de Montpellier, et Cécile Hernandez, championne paralympique de snowboard, qui partageront leurs expertises et leurs témoignages.
La soirée sera rythmée par des témoignages, des vidéos, des échanges et un retour d’expérience sur le périple de Luc Pace, ponctué de rencontres marquantes et d’histoires humaines. L’objectif affiché par Natacha Burg et les membres de Neuro’Run est clair : sortir la maladie de l’anonymat, gagner en visibilité, faire reconnaître les handicaps invisibles, sensibiliser aux discriminations rencontrées dans le monde du travail, encourager la pratique d’activités physiques adaptées et éveiller les consciences sur l’errance médicale souvent vécue avant la reconnaissance de la maladie.
Natacha insiste : « Il nous faut vulgariser la SEP pour faire changer de regard sur le handicap. » Elle témoigne avec force et bienveillance : « On n’en meurt pas directement, et ça peut arriver à tout le monde. Ça se voit… ou pas. Mais les difficultés, elles, sont bien là. Un handicap, même invisible, est aussi un handicap. »
Un rendez-vous à ne pas manquer en juin
Autre temps fort à venir : le 6 juin, Luc Pace achèvera officiellement son tour des diagonales de France avec une dernière étape entre Micropolis et Millau. Cette marche symbolique, ouverte à tous, s’élancera à 8 heures et viendra clore une aventure humaine exceptionnelle.
Quelques repères sur la sclérose en plaques
La sclérose en plaques touche aujourd’hui environ 130 000 personnes en France, dont près de 140 dans le Sud-Aveyron. Chaque année, 5 000 à 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Elle constitue la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes. La maladie touche majoritairement les femmes, qui représentent 75 % des cas. En France, 80 % des personnes en situation de handicap souffrent d’un handicap invisible.
Avec des actions toujours plus visibles et des témoignages poignants, Neuro’Run continue de faire entendre la voix des personnes atteintes de sclérose en plaques et de briser les tabous qui entourent les handicaps invisibles.
